UN MALE PIU' CHE VIRTUALE: TESTIMONIANZE DAL SITO ITALIANO DELLA CEFALEA

A SICKNESS MORE THAT VIRTUAL: EVIDENCE FROM ITALIAN SITE OF HEADACHE

Lara Merighi

Coordinatore Nazionale Laico presso Associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici), Forum di Sostegno al Dolore Cefalalgico nel sito Italiano della Cefalea www.cefalea.it, Gruppo di auto Aiuto a Medicina Legale di Ferrara

lara.merighi@gmail.com

Introduzione
Nato come spazio per dare suggerimenti sul sito "cefalea.it", è diventato spontaneamente un forum in cui oggi centinaia di cefalalgici si raccontano e si confrontano senza paure. Il Forum è un luogo di accoglienza che dà ascolto a tutti gli effetti collaterali indotti dal dolore fisico e psichico, una forma di relazione che può contrastare la solitudine infinita causata dal mal di testa. Il Forum è un punto di riferimento in cui recuperare la fiducia in se stessi con preziosi scambi di esperienze, che offrono a molti utenti un notevole sostegno nella vita quotidiana. Io credo che il forum sia uno spazio che va protetto quasi come si proteggono i Panda e chi si iscrive deve avere il senso di aver ricevuto un "privilegio", noi tutti dedichiamo tempo e cuore per questo spazio.
Gli effetti che accompagnano la vita del cefalalgico cronico, sono il dolore e la paura, sono loro i padroni della mente e della vita. Non ci si sente mai al sicuro e come dormissero dentro di noi per esplodere quando loro lo vogliono e divorano ogni nostro pensiero. E' questo stato quella che si può definire la sofferenza dell’anima. Se si riuscisse ad avere meno paura di soffrire, forse, si potrebbe iniziare a soffrire di meno, perché alle volte può anche succedere che sia proprio la sofferenza che ci fa trovare la soluzione alle cose. Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te. Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: "fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore.

Il "potere" della parola:
perchè partecipare al Forum e/o al Gruppo di Auto-Aiuto
Il forum e il gruppo di auto aiuto raccolgono un gruppo di persone che condividono e affrontano le stesse "problematiche". Nel gruppo, ognuno di noi si assume la responsabilità verso se stesso e verso gli altri, per il benessere di tutti quelli che vi partecipano. Un'esperienza che coinvolge anima e corpo.
E'  in questo contesto che possiamo trovare e dare: accoglienza, ascolto attivo, comprensione che portino cambiamento, trasformazione per arrivare a armonia-pacificazione, mantenimento.


Come esempio degli esiti positivi ottenuti, riportiamo le assenze dal lavoro di una persona che nel corso dell'ultima quindicina del mese di giugno 2008 è stata ricoverata per sottoporsi  alla disintossicazione per abuso di sintomatici e che attualmente scrive con continuità nel forum dal 3 marzo 2008 e che dall’aprile 2009 frequenta il gruppo di Auto-Aiuto a Ferrara.

 Una testimonianza dal gruppo 
"Cosa mi ha dato il gruppo di auto-aiuto oggi?
La forza di raccontare il dolore...  e mi ha tolto il peso dal cuore di quel dolore"

Una testimonianza dal forum
"Forum... sei il mio confidente prezioso, un immenso puzzle da me fatto, dove ogni singolo pezzo mi è arrivato con il tuo aiuto, ti ho lasciato giorni di lacrime..giorni di dolore...giorni felici...ma tu non mi hai mai abbandonata, e ora son commossa per tutto quello che mi hai insegnato, perchè non avrei mai creduto di arrivare a non aver paura del mio mal di testa e poi
quando mi abbracci attraverso una delle tue FORUMINE mi sento al sicuro"

La verità sulla nostra infanzia ed immagazzinata nel nostro corpo e vive nella profondità della nostra anima. L'intelletto può essere ingannato, i sentimenti intorpiditi e manipolati, la percezione umiliata e confusa, i corpi delusi dai farmaci. Ma la nostra anima non dimentica mai. E poiché siamo una cosa sola, un'anima in un solo corpo, un giorno il nostro corpo ci presenterà il conto (Alice Miller).
E' anche percorrendo le vie silenziose che conducono all’anima che arriviamo a “curare” il nostro mal di testa, perché questo viaggio ci mette in contatto con le nostre emozioni.

Altre testimonianze dal forum

"E' vero la tristezza ha questo potere. A volte mi rendo conto di aggrapparmici.
Non riesco ad agire per far andare la mia vita come vorrei e allora devo per forza far vedere quanto sto male,
altrimenti sarei davvero invisibile.
Questo è il meccanismo perverso che sento innescarsi in me.
Mi è molto più difficile cercare una via d'uscita
che affrontare il mare nero della tristezza e conseguente apatia."

***

"Sono veramente spaesata e ahimè ho appena preso qualcosa per alleviare il dolore....
mi sento sola in realtà, anche le persone vicine a me hanno un peso, quello della mia lontananza.
E' brutto che io scriva nel forum solo per lamentarmi,
ma veramente mi pare di non riuscire ad esprimere tutto ciò in altro modo.
Mentre scrivo piango, è una cosa strana, non mi era mai successo.. è normale?
Mi sembra di avere un sacco che non aspettava altro che essere visto nel suo interno..."

***

  "Peccato, avevo un padre che mi dava botte e che mi impediva di alzare anche solo minimamentela testa.
Dico avevo perché per me è come fosse morto 73 anni fa quando l'ho denunciato.
Voleva essere padre padrone e amante, però ho trovato la forza che non ha mai avuto mia madre!
E ora sono la pecora nera della famiglia."

***

"Quando penso a non deludere la famiglia metto in conto anche mia madre e mio padre.
Solo che a loro da me non meriterebbero niente,
in fin dei conti mia madre ha rinunciato a me quando avevo solo quattro anni.
Sono stata cresciuta da mia nonna. A 15 anni sono andata a lavorare per mantenermi.
Ho subito una violenza sessuale da parte del mio datore di lavoro, ho chiesto aiuto a mio padre
e lui mi ha detto: "stai zitta non dirlo a nessuno se non finisci in collegio fino a 18 anni".
Ora malgrado tutto, il mio carattere mi impedisce di odiarli
e sento sempre addosso la paura di continuare a deluderli.

Quello che risulta da queste testimonianze è un tipico atteggiamento che molti di noi portano nel cuore: la paura di non essere amati che ci porta ad accettare anche un "amore" ammalato e sentirsi in colpa sempre. Alle volte la nostra anima contiene non solo dolore fisico, ma anche altri dolori.

Conclusioni
Quando riusciremo a scrivere nel forum tutte le atrocità che abbiamo subito, forse potrebbe arrivare la pace nella nostra anima, la pace quella vera. Ma ci sono "confessioni" che non si possono fare senza causare male, tanto male alle nostre famiglie.
E allora si tace. Sto parlando di un male che porterebbe devastazione in tutti i nostri affetti. Quindi si lasciano chiusi in un forziere in fondo al mare tutti i nostri dolori. Lì riposano strenuamente difesi, ma nel corso del tempo queste sofferenze, potrebbero diventare i nostri preziosi "tesori". Perchè è vero che non siamo in grado cambiare il nostro passato, però possiamo provare a trasformarlo, passando da vittime inconsapevoli, in persone coscienti del proprio vissuto e vogliono imparare a convivere con esso. Queste sono sofferenze causate dal mondo, ma non possiamo vivere in attesa di una giustizia che mai arriverà.
È da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male. Concludiamo citando il punto numero 37 dei consigli dal forum e dal gruppo di auto aiuto:

"Nessun altro che noi è responsabile della nostra felicità"

Perché possiamo iniziare a pensare che l'essere felici sia un diritto.